Por leyes que protejan a tod@s

Por una ley para mejorar la calidad de vida

Fundeccu (Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) trabajan en la lucha por la Ley de Crohn y Colitis Ulcerosa. La ley se presentó en el senado en el año 2018, pero perdió estado parlamentario por no haber sido tratada, en esa ocasión la presento el senador Marino por la provincia de La Pampa. En el 2019 se vuelve a presentar con la senadora Crexell por la provincia de Rio Negro y tampoco se trató pese a los esfuerzos y campañas de concientización en medios y en la vía pública. La Dra Fabiana Miele quien es la presidenta de la fundación nos contó que se trata de enfermedades que afectan a jóvenes 14 a 35 años quienes pierden calidad de vida en todos los aspectos: “se hacen encima todo el día con sangre, afecta a su vida sexual, social, laboral, y los altos costos de sus tratamientos son casi imposibles de costear”.

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La Enfermedad de Crohn es una enfermedad intestinal inflamatoria crónica que afecta el recubrimiento del tracto digestivo y puede ocasionar complicaciones mortales. Los síntomas son: dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso, anemia y fatiga. Algunas personas pueden no presentar síntomas durante gran parte de sus vidas, mientras que otras pueden tener graves síntomas crónicos que nunca desaparecen. Esta enfermedad no tiene cura. Algunos medicamentos, como los esteroides y los inmunosupresores, se usan para lentificar el progreso de la enfermedad. Si no surten efecto, el paciente puede necesitar cirugía. Además, los pacientes con enfermedad de Crohn pueden necesitar hacerse chequeos regulares para detectar casos de cáncer colorrectal debido a un aumento del riesgo.

Las Causas: si bien la causa exacta de la enfermedad de Crohn se desconoce. Es una afección que se presenta cuando el sistema inmunitario del propio cuerpo ataca por error y destruye el tejido corporal sano (trastorno autoinmunitario). Cuando partes del tubo digestivo permanecen hinchadas o inflamadas, las paredes intestinales resultan engrosadas.

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La colitis ulcerosa es una enfermedad directamente relacionada con la enfermedad de Crohn. La colitis ulcerosa solo suele afectar al revestimiento interno del intestino grueso (colon) y al recto. Hay diferentes variedades, desde moderada hasta grave. La colitis ulcerosa pone al paciente en mayor riesgo de desarrollar cáncer de colon.

Los síntomas que se presentan son el sangrado rectal, la diarrea con sangre, los calambres abdominales y el dolor. El tratamiento incluye medicamentos y cirugía.

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La colitis ulcerativa puede afectar a cualquier grupo de edad. Hay picos en edades comprendidas entre los 15 y 30 años y de nuevo entre los 50 y 70 años.

Los factores de riesgo incluyen tener antecedentes familiares de colitis ulcerativa u otras enfermedades autoinmunes o ser de origen judío. Los medicamentos que pueden usarse para disminuir la cantidad de ataques incluyen: 5-aminosalicilatos como mesalamina o sulfasalazina, los cuales pueden ayudar a controlar los síntomas moderados. Algunas formas del medicamento se toman por vía oral. Otras se deben introducir en el recto.

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Como puede observarse ambas enfermedades tienen altos costos en medicamentos, tratamientos, estudios de alta y media complejidad, cirugías y controles que los pacientes no pueden costear; por lo que resulta necesaria la pronta derogación de una ley que los ampare y poder asi tener una mínima calidad de vida para el paciente que deberá afrontar estas enfermedades de por vida.

Por eso y para que sea ley resulta necesario el compromiso de todos para informarse, colaborar, difundir y lograr juntos que se empiece a hacer visible lo invisible…. Sumemos para que sea ley……

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